Sonntag, 26. Oktober 2014

Frühchen - Mit der Nachsorge die Steine am Weg überwinden (Teil 5/6)

8. Jänner 2012 – Errechneter Entbindungstermin
Heute hätten unsere Kinder laut errechnetem Entbindungstermin auf die Welt kommen sollen. Sie sind nun aber bereits siebeneinhalb Wochen alt und haben einen 5-wöchigen Aufenthalt auf der Neonatologie hinter sich. Sie haben sich gut entwickelt und sind nun laut Ärzten wie reif geborene Babys zu behandeln.

Geplant ist lediglich, dass die im Inkubator begonnene Physiotherapie zur Unterstützung und Förderung der motorischen Entwicklung fortgesetzt wird. Außerdem müssen wir ihnen dreimal täglich vor den Mahlzeiten Eisentropfen geben. Wie andere Babys auch bekommen sie einmal täglich Vitamin-D Tropfen.

Trotzdem packen mein Mann und ich unsere Söhne in Watte. Das Leben auf der Intensivstation, wo sich alles darum dreht, die Kinder zu überwachen und schädliche Umwelteinflüsse fern zu halten, hat uns geprägt. Es ist Winter und die Zeit der Erkältungskrankheiten. Weil wir uns davor fürchten, dass unsere noch immer sehr kleinen Kinder krank werden könnten, nehmen wir sie nicht mit zum Einkaufen, wir nehmen an keinen Eltern-Kind-Treffen teil und halten Besuche möglichst fern. Lediglich ein- bis zweimal am Tag machen wir einen Spaziergang mit dem Kinderwagen.

Auch ich muss die lange Zeit im Krankenhaus erst verdauen und bin froh, in der geschützten Geborgenheit unseres Zuhauses zu sein. Ich bin ohnehin rund um die Uhr beschäftigt mit dem Füttern der Kinder und dem Abpumpen von Milch. Sohn 01 benötigt noch immer bis zu einer Dreiviertelstunde, um sein Fläschchen zu trinken. Meine Muttermilch reicht nicht mehr für alle Mahlzeiten. Ich muss längst Pre-Nahrung zufüttern. Das bereitet mir Sorgen. Wird doch überall die Muttermilch als das einzig Gute fürs Kind angepriesen. Das Abpumpen kostet mir viel Zeit und damit auch viel Kraft. Die Stillversuche habe ich gänzlich aufgegeben.

Ein Besuch mit beiden Kindern bei der Kinderärztin in unserem Ort erfolgte bereits Ende Dezember. Außer den gängigen Untersuchungen und Impfungen werden Blutbilder gemacht. Unter anderem muss der Eisengehalt im Blut kontrolliert werden, um die richtige Menge an Eisentropfen zu verabreichen.

Mitte Jänner hat Sohn 01 seinen nächsten Termin bei der Kinderärztin. Seine Schilddrüsenwerte müssen kontrolliert werden.

18. Jänner 2012 - Kinderklinik
Nachmittag. Ich liege tränenüberströmt auf einem schmalen Bett in einem Krankenzimmer der Kinderklinik, während meine Söhne gemeinsam im Gitterbettchen daneben schlafen.

Sohn 01 musste am Vormittag überraschend in der Kinderklinik untersucht werden. Dieser Termin war nicht geplant, sondern war die Folge des gestrigen routinemäßigen Kinderarztbesuches. Sohn 01 zeigte körperliche Auffälligkeiten, die vor einigen Tagen aufgetreten waren. Da die Kinderärztin sich der Ursache dieser Auffälligkeiten nicht sicher war, überwies sie uns zur genaueren Untersuchung in die Kinderklinik.

Damit ich nicht alleine hierher fahren musste, begleitete mich mein Mann. Es war geplant, dass er direkt nach der Untersuchung ins Büro fahren würde und ich mit den Kindern nach Hause. Leider kam es anderes. Mein Sohn hat offensichtlich einen schwerwiegenden Leistenbruch, was bei Frühchen leider oft der Fall ist und darf das Krankenhaus nicht mehr verlassen. Gleich für den nächsten Tag wurde ein Operationstermin angesetzt.

An sich ist solch eine OP eine Routineangelegenheit und wird in manchen Fällen sogar ambulant durchgeführt. In unserem Fall aber ist zu erwarten, dass unser Sohn nach der Operation einige Nächte lang auf der Intensivstation überwacht werden muss, da er als Frühchen auf die Welt kam. Was mir zusätzlich noch schwer im Magen liegt, ist, dass er sechs Stunden vor der OP außer Tee nichts trinken darf. Das heißt für mich, dass ich ihm die letzte Milch um ein Uhr nachts geben muss. Durch seine Trinkschwäche hat er aber einen Rhythmus von längstens drei Stunden. In Gedanken sehe ich ihn stundenlang vor Hunger schreien. Muttermilch bekommt er keine mehr, es gibt nur noch Pre-Nahrung für meine Kinder. Ich habe mit dem Abpumpen vor einer Woche aufgehört.

Von der Kraft, die ich während unseres Aufenthaltes auf der Neonatologie hatte, ist nichts mehr übrig. Gerade haben wir begonnen uns zuhause ein Nestchen zu bauen und die erste Zeit zu verarbeiten und nun steht diese völlig unerwartete Operation vor uns. Ich bin mit meinen Nerven am Ende und habe große Angst um mein Kind.

Die Nacht
Pünktlich um 01:00 Uhr wecke ich ihn, um ihm die Flasche zu geben. Dabei passiert Unerwartetes. Mein Sohn trinkt 160 ml Milch, das ist die doppelte Menge seiner gewohnten Ration. Er hatte bisher noch nie mehr als 80 ml während einer Fütterung getrunken. Das lässt mich endlich beruhigt einschlafen. Und auch er schläft bis wenige Minuten vor dem Operationstermin durch.

Am Morgen
Erst als ich ihn wasche und sein Operationshemdchen anziehe, wacht er auf. Ich trage ihn begleitet von meinem Mann und einer Krankenschwester in den Warteraum vor dem Operationssaal, wo bereits einige Kinder warten. Dort bricht er in ohrenbetäubendes Geschrei aus. Ich kann ihn nicht mehr beruhigen und bin erleichtert, als der Narkosearzt ihn mir abnimmt und durch die Schiebetür in den Operationssaal bringt.

19. Jänner 2012 – Intensivstation Kinderchirurgie
Die Operation ist gut verlaufen. Ich darf meinen Sohn auf der Intensivstation besuchen. Den Anblick kenne ich bereits. Er ist umgeben von technischen Geräten und trägt einen Schlauch zur Unterstützung der Atmung. Er schläft. Ich kann weiter nichts für ihn tun und fahre mit Sohn 02 erschöpft nach Hause.

Nach zwei Nächten auf der Intensivstation noch eine Nacht im Krankenzimmer.

Sommer 2012
In Watte haben wir unsere Kinder längst nicht mehr gepackt. Im Gegenteil. Es ist Sommer und sie verbringen sehr viel Zeit im Garten zwischen Schnecken und Regenwürmern. Einmal pro Woche besuchen wir einen fitdankbaby-Kurs, in erster Linie, damit ich wieder unter Menschen komme.

Meine Söhne erweisen sich als sehr robust, sie waren bisher noch nie krank. Sie essen ausreichend - mittlerweile haben wir begonnen Brei zu füttern – und sie wachsen gut.
Die zahlreichen Impfungen bei der Kinderärztin vertragen sie ausgezeichnet. Es gibt nie Impfreaktionen. Die Eisentropfen müssen wir nicht mehr verabreichen, jedoch bekommen wir die Auflage mindestens dreimal pro Woche Fleisch zu füttern.

Unser Leben spielt sich am Boden ab. Auf diesem schafft es Sohn 01 sich gegen Ende des Sommers einige Meter fortzubewegen. Sohn 02 jedoch kommt nicht vom Fleck.


Diese Übung hat mein Sohn bei fitdankbaby Turnen von den Mamas abgeschaut.

28. November 2012 – Entwicklungskontrolle in der Kinderklinik
In diesem Jahr pendelte ich mit meinen Söhnen zwischen Terminen bei der Physiotherapeutin, der Kinderärztin, dem Osteopathen und dem Orthopäden hin und her. Die letzteren beiden besuchten wir aufgrund der anfänglich asymmetrischen Körperhaltung von Sohn 01.

Sohn 01 macht im November seine ersten Schritte.
Sohn 01 macht sich nun aber prächtig. Er ist korrigiert nicht einmal ein Jahr alt und geht bereits einige Schritte selbständig. Auch kognitiv scheint er sich gut zu entwickeln.

Sohn 02 entwickelt sich zu unserem „Sorgenkind“. Er ist bisher nur gerobbt und beginnt gerade erst mit Krabbelversuchen. Sein Muskeltonus ist leicht herabgesetzt, das bedeutet, dass ihm die nötige Körperspannung für eine zeitgerechte motorische Entwicklung fehlt.

Nun sind wir das zweite Mal zur Entwicklungskontrolle für Frühchen im Krankenhaus. Die Ärztin empfiehlt, die Physiotherapie im Krankenhaus zu beenden und anstatt dessen einen Antrag auf Heimfrühförderung laut Behindertengesetz zu stellen und zusätzlich um Therapiestunden bei der Ergotherapeutin anzusuchen, um seine motorische Entwicklung zu fördern. Laut Ärztin ist auch sein Spielverhalten nicht altersgemäß entwickelt.

Damit habe ich nicht gerechnet. Mir war bewusst, dass mein Sohn langsamer entwickelt ist, dass er aber nun als „behindert“ eingestuft wird, muss ich erst einmal verdauen. Bisher war ich immer der Meinung, dass er „einfach nur seine Zeit braucht“, um sich zu entwickeln. Nach diesem Termin gehen meine Gedanken aber in die Zukunft. Wird er jemals mit Gleichaltrigen mithalten können?

2013
Im neuen Jahr beginnen wir mit der Ergotherapie und Frühförderung von Sohn 02. Er kann mittlerweile krabbeln und mit Anhalten stehen. Motorisch geht es aufwärts.

Sohn 01 bekommt zu Beginn des Jahres seine ersten Schuhe. Er geht nun sicher.

13. Februar 2013 - Augenklinik
Heute habe ich mit Sohn 02 einen Termin in der Augenklinik. Das sehr seltene Duane Syndrom wurde bei ihm diagnostiziert. Einer seiner Augennerven funktioniert nicht, daher kann er sein linkes Auge nicht nach links bewegen. Seine Sehleistung ist laut Untersuchung altersgemäß, jedoch könnte es sein, dass er gelegentlich Doppelbilder sieht, was zur Zeit nicht feststellbar ist. Es gibt keine Therapie, lediglich eine Operation könnte diese Fehlleistung beheben. Diese ist jedoch nur in seltenen Fällen dringend nötig. In Zukunft werden Untersuchungen in regelmäßigen Abständen nötig sein. 

4. Mai 2013
Sohn 02 hat in den letzten Monaten ausgezeichnete Fortschritte gemacht. Er hat große Freude an Bewegung entdeckt. Immer, wenn wir im Haus sind, schiebt er ein Kistchen aus dem Regal vor sich her und läuft auf diese Art und Weise mit seinem Bruder um die Wette.

An diesem 4. Mai sitze ich im Wohnzimmer, meine Kinder spielen in der Küche. Auf einmal kommt Sohn 02 jauchzend ins Wohnzimmer. Er macht seine ersten Schritte ohne sich festzuhalten und ist dabei erstaunlich geschickt. Mein Sohn ist beinahe 18 Monate alt. Zufällig liegt die Kamera neben mir und mir gelingt es, dieses wunderbare Ereignis festzuhalten.




Ein paar Tage später bin ich mit beiden Kindern beim Zwergerltreff. Sohn 02 läuft fröhlich und sicher durch den Raum. Ich strahle mit ihm um die Wette. Keine der anwesenden Mütter bemerkt das. Ein Kind, das mit eineinhalb Jahren gehen kann, ist für sie keine Besonderheit. Für zwei Menschen im Raum ist es jedoch ein wunderschönes Erlebnis: Für meinen Sohn und mich.

12. August 2013 - Entwicklungskontrolle
Wieder einmal fahren wir zur Entwicklungskontrolle ins Krankenhaus. Unsere Kinder sind 1 Jahr und 9 Monate alt. Ich habe ein gutes Gefühl, das sich nach den jeweils einstündigen Untersuchungen letztendlich auch bestätigt. Am Ende der ausführlichen Befundberichte stehen folgende kurze Zusammenfassungen:

Sohn 01: „Sehr erfreuliche und unter Berücksichtigung der Frühgeburtlichkeit altersgemäße Entwicklung nach Zwillings-Frühgeburt, auch weiterhin kein Anhaltspunkt für eine Asymmetrie oder Dystonie. Die Sprachentwicklung ist überaltersgemäß.“

Sohn 02: „Er hat sich sehr erfreulich weiter entwickelt und in seiner Wahrnehmung deutlich verbessert. Die Entwicklung kann unter Berücksichtigung der Frühgeburtlichkeit als altersgemäß angesehen werden. Es findet sich noch eine leichte Muskelhypotonie sowie die Abduktionshemmung am linken Auge. Wir empfehlen Beendigung der Frühförderung.“

Yeah! Ich bin überglücklich.

8. Jänner 2014 – Korrigierter zweiter Geburtstag
Wir sind auf dem Heimweg vom Krankenhaus. Wir hatten wieder einen Termin zur Entwicklungskontrolle. Überraschenderweise den letzten. Damit hatten wir nicht gerechnet. Die Ärztin aber meinte, eine weitere Kontrolle ihrerseits wäre nicht mehr nötig, da unsere Kinder sämtliche Entwicklungsrückstände aufgeholt hätten.

Natürlich freuen wir uns sehr darüber, es ist aber auch ein eigenartiges Gefühl zu wissen, dass wir das Gebäude, in dem die Neonatologie untergebracht ist, nicht mehr betreten werden.

Immer, wenn ich auf dem Weg zur Physiotherapie draußen vorbei ging oder vor einem Termin zur Entwicklungskontrolle gleich neben der Intensivstation wartete, überkam mich ein großes Gefühl der Dankbarkeit für die Menschen und die Technik, die das ersetzten, was ich meinen Kindern in meinem Bauch nicht mehr geben konnte - Sie in Geborgenheit wachsen und reifen zu lassen.

Es mag Außenstehenden eigenartig erscheinen, aber dieses letzte Gehen nach der Entwicklungskontrolle, die so gute Ergebnisse brachte, bedeutet auch sentimentalen Abschied für mich.

Und jetzt?
Ich glaube, dass ich das Trauma der Frühgeburt meiner Kinder gut verarbeitet habe.

Die beiden feiern in wenigen Wochen ihren dritten Geburtstag. Wer meine Posts und Tweets regelmäßig liest, wird erahnen können, dass es ihnen prächtig geht. Sie haben sich sehr gut entwickelt und sind erstaunlich selten krank. Seit einem Jahr besuchen sie die Kinderkrippe und haben aufgrund von Krankheiten lediglich fünf bzw. drei Tage gefehlt. Sie laufen, klettern, schaukeln, fahren Laufrad, spielen Ball, malen, basteln, spielen in den Tag hinein und führen wunderbare und aberwitzige Gespräche mit mir.

Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass der Mensch Krisenzeiten sehr gut kompensieren kann. Meine Kinder hatten keine natürliche Geburt, kein Bonding, kein Stillen. Meine Kinder mussten viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Sie hatten in ihrem ersten Lebensjahr einige Hürden zu meistern.

Und trotzdem begleitet es uns jeden Tag: Dieses wunderbare Kinderlachen, voll von Fröhlichkeit, Zuversicht und Lebensfreude.


Am 17. November ist der Welttag der frühgeborenen Kinder. An diesem Tag werde ich den letzten Teil meiner Frühchen Serie veröffentlichen.

Und hier geht´s zum ersten Teil.


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